Demens er ikke noget, vi taler ret meget om, og da slet ikke demens hos yngre. Det har Wendy Mitchell sat sig for at ændre, blandt andet med bogen En jeg kendte engang, som jeg har fået foræret af Forlaget Olga. Wendy blev diagnosticeret med tidlig demens som 58-årig, og mens hun kæmper med det slør af forvirring, sygdommen lægger over hendes hjerne, kæmper hun også med at lette det slør af uvidenhed, omgivelserne bærer.
Under en af de første konferencer, som jeg var blevet inviteret til at tale ved, talte personen før mig om den ‘udfordrende adfærd’, som man finder hos personer med demens. Det gjorde mig så trist, at jeg skyndte mig at tage en kuglepen op af min taske og omskrive en del af mit indlæg, så det kom til at handle om den ‘udfordrende adfærd’, som man finder hos sundhedspersonalet, hvis uvidende reaktion volder os smerte.
Wendy skriver en blog, WhichMeAmIToday, og har altså nu også lavet en bog. Og sikke en bog! En medrivende og hjertevarm fortælling om ”En hun kendte engang” – nemlig sig selv. Selvom jeg altid plejer at fastholde, at enhver historie er fra det virkelige liv, så giver det altså bare lige en smule ekstra at vide, at den gribende beretning om demens er skrevet af en kvinde med demens. For kan man virkelig dét? Altså skrive en bog, når man er dement? Ja, jeg har lært en masse undervejs!
Igennem hele bogen insisterer Wendy på, at hun ikke lider af demens, men at hun lever med sygdommen. Og det er en vigtig forskel, som træder tydeligt frem på nærmest hver eneste side.Jeg har lært om, hvor godt man kan håndtere livet med demens, men også hvor hårdt det er. At skulle sætte alarmer for at minde sig selv om at spise, tage sine piller, ringe til sine børn. At opdage, at man ikke længere kan risikere at lave varm mad, og at man lige pludselig er så dårlig, at man glemmer sin datters fødselsdag. At måtte planlægge alt i mindste detalje, og lære sig selv at forholde sig helt stille, når forvirringen sænker sit mørke over sindet.
“Hej, mor, hvordan går det?”
Jeg vil til at sige noget, forventer at høre den veltalendemig, som har siddet og ladet beskeder flyve frem og tilbage. I stedet sker der noget andet. En stammen, en tøven, en søgen efter det rigtige ord. Da jeg endelig siger hej, er det på en usikker måde. Jeg lyder nærmest barnlig.
“H-hej. Godt … t-tak.”
Hvem er det? Hvem er jeg?
Sarahs tonefald ændrer sig. En ganske lille ændring, som kun en mor ville opfatte, og vores samtale varer kun et par korte minutter. Vi ringer af, og skærmen bliver tom. Jeg kan se mit spejlbillede i skærmen, den fremmede, som nu bor i mig.
Bogen giver os to historier. Der er historien om En jeg kendte engang, altså om hvem Wendy var, før demensen begyndte at stjæle bidder af hendes liv og minder, og så er der historien om at blive diagnosticeret med demens og lære at leve med det. Begge historier er, hver på deres måde, så fint fortalt, at jeg blev helt sørgmodig, da siderne begyndte at rinde ud. For jeg ville have mere, jeg ville vide mere – og jeg ville høre, hvordan det gik Wendy. Men det er jo netop ikke en afsluttet historie, så derfor følger jeg nu Wendys videre færd på hendes blog.
Læs bogen, hvis du har lyst til at blive en smule klogere på en ubegribelig sygdom. Eller hvis du har lyst til at møde en inspirerende og handlekraftig kvinde, som ikke giver op. Som kæmper, til tider indædt, til tider ligeså blidt. Men som aldrig giver op.
Den bog vil jeg skrive på min liste. Der står i forvejen ‘jeg er stadig Alice’, som handler om lidt det samme. Kh. Birgitte
Jeg er stadig Alice er også vældig god – men jeg synes denne får et ekstra lag, fordi den er selvbiografisk. Den kan du glæde dig til!